Se trata de una enfermedadrara, grave y que provoca la muerte.
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La definición de enfermedadrara no es uniforme en todo el mundo.
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Luk tenía siete años cuando comenzó a manifestar signos duna enfermedadrara.
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También se utiliza para luchar contra otra enfermedadrara, la amiloidosis hepática.
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Creo que debería ir al médico, podría haber contraído alguna enfermedadrara.
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Vuestra dolencia pertenece a una categoría de enfermedadespocofrecuentes, escasamente definidas.
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El Hospital de Clínicas lanzó una campaña de concienciación sobre las enfermedadespocofrecuentes.
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Lee más: Lanzan campaña de concienciación sobre enfermedadespocofrecuentes Todo es difícil para nosotros.
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Hay otros como discriminación de personas LGBTI, personas con enfermedadespocofrecuentes, adultos mayores, entre otras.
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Queremos agradecer a Genzyme su entrega y colaboración con el colectivo de personas con enfermedadespocofrecuentes.
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También somos la empresa líder en producción de medicamentos para enfermedadesraras.
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Los pacientes piden mejor atención a las enfermedadesraras en el país.
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Otros brindan tratamientos experimentales a aquellas personas que aquejan de enfermedadesraras.
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Somos especialistas en el diagnóstico y tratamiento de malformaciones y enfermedadesraras.
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La epidemia de enfermedadesraras, no ha hecho más que alimentar rumores.
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La AME está considerada una enfermedadminoritaria.
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Aunque se trate de una enfermedadpocofrecuente, es muy grave.
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La investigación está justificada aunque sea una enfermedadpocofrecuente.
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La mielitis, enfermedadpocofrecuente, puede dejar graves secuelas motrices.
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Su esposo, de 37 años, padecía una enfermedadpocofrecuente que afecta el sistema inmunológico.
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La mielitis, enfermedadpocofrecuente que afecta la médula espinal, puede dejar graves secuelas motrices.
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Es la forma más rara de un trastornoraro: gemelas siameses unidas por la cabeza.
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Un trastornoraro llamado síndrome hepatopulmonar provoca la misma anormalidad y se diagnostica mediante el estudio con burbujas.
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Un experimento abarcó a cuatro mujeres adolescentes en México que nacieron sin vagina debido a un trastornoraro.
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Es un trastornoraro que provoca un infarto y a menudo afecta a las mujeres jóvenes: la disección espontánea de arterias coronarias (DEAC).
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-Escúcheme ,señor ,esteviajero sufre algún tipo de trastornoraro.
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La vejez es una enfermedadextraña; se la cuida para hacerla durar.
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Como no sabemos nada del Golem tendríamos que manejarlo como una enfermedadextraña.
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Lo único que tenían era la sospecha de una enfermedadextraña.
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Aún así, algunos fueron infectados de una enfermedadextraña, de las denominadas raras.
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Ferrie padecía una enfermedadextraña y horrible que no tenía cura.
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Eso sí, antes de hacerlo se informaron hasta del más mínimo detalle sobre esta enfermedadhuérfana.
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Durante más de una hora, el especialista nos confía lo que sabe de esta enfermedadhuérfana.
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Tiene una enfermedadhuérfana incurable, ¿es eso?
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RELATIVA La exposición a químicos o alimentos contaminados también puede influir en la incidencia de una enfermedadhuérfana, aseguró el genetista.
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Se estima que alrededor del 6% de la población mundial tiene alguna enfermedadhuérfana y, de este porcentaje, el 70% no tiene un diagnóstico definitivo.
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Y también la poliginia está asociada con enfermedadesextrañas en estas zonas.
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La gente no debería reírse de las enfermedadesextrañas de otras personas.
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Nuevas extrañas habilidades habían comenzado a aparecer... pero también tenían nuevas enfermedadesextrañas.
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Era bien conocido que los mutantes transportaban muchas veces enfermedadesextrañas e incurables.
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Desde el asedio, en la ciudad había habido muchas enfermedadesextrañas.
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Los fondos recaudados por La Marató 2009 permitirán financiar proyectos de investigación biomédica sobre enfermedadesminoritarias.
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Nos dedicamos a la investigación científica para ofrecer más luz en aquellas enfermedadesminoritarias conocidas como enfermedades raras.
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De hecho, 'Myleaf' nace como un paso más de este proyecto para ayudar a los pacientes de enfermedadesminoritarias.
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Los proyectos de humanización de la salud se centran en las enfermedadesminoritarias y otras enfermedades específicas, las neurodegenerativas y las personas con cáncer.
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Las enfermedadesminoritarias son debidas a alteraciones moleculares, bioquímicas o celulares y en un 80 por ciento de los casos son de base genética conocida.
Uso de enfermedades huérfanas em espanhol
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El síndrome de Morquio forma parte del grupo de las llamadas enfermedadeshuérfanas.
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También han sido llamadas enfermedadeshuérfanas por lo raras y olvidadas.
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Las enfermedadeshuérfanas son aquellas patologías con muy baja prevalencia dentro de la población.
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Un 33% de estos tratamientos están dirigidos a personas que sufren enfermedadeshuérfanas.
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Como llegaban más niños con enfermedadeshuérfanas, seguí estudiando.
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Para eso, prometió un censo que establezca exactamente cuántas son las personas con enfermedadeshuérfanas en Colombia.
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Es una de esas " enfermedadeshuérfanas", raras, de las que se sabe poco o nada.
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Colombia es uno de los países latinoamericanos que ha legislado a favor de los pacientes con enfermedadeshuérfanas.
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Aun así, los pacientes con enfermedadeshuérfanas tienen que recurrir frecuentemente a la tutela para hacer cumplir sus derechos.
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Sobre las enfermedadeshuérfanas, estamos trabajando con las asociaciones de pacientes en el registro nacional de esas enfermedades, que no existe.
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Él me conectó con personas que dentro del Ministerio trabajan en enfermedadeshuérfanas y veo que se está abriendo un camino.
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Se cree que más de 3,2 millones de habitantes padecen alguna de las llamadas enfermedadeshuérfanas.
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Existen más de 7.000 enfermedadeshuérfanas, es prácticamente imposible que un médico pueda reconocer todas estas patologías.
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Después de cuatro años de debates pudimos sacar adelante esta iniciativa que buscaba establecer las enfermedadeshuérfanas como un asunto de interés nacional.
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Así mismo, que las llamadas enfermedadeshuérfanas no estarán incluidas en el POS y se financiarán con los recursos establecidos en la ley.
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La Ley 1438, que reformó al sistema, y las de enfermedadeshuérfanas y cáncer infantil son tres ejemplos...